Petit garçon chez qui on a diagnostiqué une tumeur glioneuronale disséminée rare | Voyage derniere minute

Il n'est pas habituel que Rory Berry s'habille comme s'il venait de sortir du décor d'un film de Disney.

Ouvrez la porte de sa chambre à coucher et il est fort probable que cet enfant de cinq ans et son frère aîné, Hayden, porteront l'un de leurs costumes de déguisement et joueront des scènes élaborées de leur imagination.

«Surtout depuis qu’il a commencé l’école et porté le même uniforme tous les jours, il est encore plus enclin à s’habiller les jours où il n’est pas à l’école», a déclaré la mère, Gemma Berry.

L'hôpital transforme des tragédies en cadeaux de vie

LA CHIRURGIE SÉPARE LES JUMEAUX JOUÉS NIMA ET DAWA

"Ils adorent les réactions des gens, mais je me suis souvent demandé si c’était aussi un peu une évasion de la réalité."

Quand le Herald Sun Il a rencontré Rory le jour où il s’est rendu au service d’oncologie pour sa dernière série de chimiothérapie. Il était arrivé à l’hôpital royal pour enfants en costume de pilote, avec chapeau de capitaine et commandes de vol en bois. Il a ensuite ajouté une tenue de pirate sur le dessus avant de se connecter à sa dose intraveineuse.

Avec sa chevelure orange, Rory ressemble au garçon le plus en santé du quartier.

Les doses plus faibles de chimiothérapie auxquelles il est soumis, sur une période beaucoup plus longue qu'un diagnostic de cancer habituel de 68 semaines, font en grande partie que le garçon de Geelong ressemble à tous les autres enfants de sa classe de préparation.

Mais à la même époque l'année dernière, une fatigue soudaine et dramatique, ainsi que son instabilité sur ses pieds, ont été les premiers signes pour Mme Berry et son mari Josh que quelque chose n'allait pas.

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Les examens effectués au CRD ont révélé une tumeur de 5 cm de long et de 1,5 cm de large entre la moelle épinière et son revêtement, à l'endroit où le cou et les épaules se rejoignent.

En raison de sa position délicate, seule une quantité suffisante peut être retirée chirurgicalement pour soulager la pression exercée sur la moelle épinière et permettre une biopsie.

Jordan Hansford, oncologue au RCH, a déclaré que cet échantillon confirmait le réseau de tumeurs dans tout le cerveau de Rory et que le long de sa colonne vertébrale était une tumeur glioneuronale disséminée.

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Seuls 200 cas de ce cancer rare et incurable ont été identifiés dans le monde.

La plupart de ses tumeurs étant actuellement en sommeil, ils espèrent qu'une chimiothérapie les maintiendra inactives.

À l’instar de l’équipe médicale, le couple Geelong a trouvé sa raison d’être dans l’équipe. Ils ont engagé 13 autres coureurs pour les rejoindre au marathon de la Great Ocean Road, collectant au moins 16 500 $ jusqu'à présent pour la recherche sur le cancer du cerveau.

«Je ne pense pas que l’un ou l’autre des garçons apprécie le fait que ce soit avec nous pour la vie», a déclaré Mme Berry.

"Je souhaite juste pour lui une longue vie et qu'il puisse continuer à faire tout ce que font les autres enfants."

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